星希望:守护星星,传递希望

来源:记者团浏览次数:13发布时间:2018-05-29编辑:记者团

记者团 马婕盈 金钱熠


  (为保护孩子隐私,文中图片皆适当调整)


  “我们现在都在公交车上,车要开啦,大家坐到自己的位置上!”侯瑶佳像幼儿园教师一样用甜甜的声音说。她对面是三个十七八岁的“孩子”,时而在地上来回走动,时而坐在椅子上发着呆想着心事。“小伊,你好好坐下来,把这个动作完成之后就可以下课啦。”侯瑶佳看着他们飘忽不定的眼神,耐心地安抚这些没有回应的“孩子”。


  这是在守望星园互助中心里进行的一场搭乘公交车模拟,乘客是来自星星的孩子,近乎成年,但行为和智力上依旧是孩子。社会工作专业研一的侯瑶佳是星希望团队的一员,每周都会来到守望星园为他们做一些社会融合方面的训练,教他们画画、折纸、问好……


尝试敲门,等待回响


  自闭症,又被称作孤独症,此病起于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为,约有四分之三的患者伴有明显的精神发育迟滞。


 星希望是社会学院建立的专门为自闭症患者服务的公益团队,成员全是社会工作专业的学生,每周为守望星园和美好家园互助中心提供两个小时的服务,目前也在开展与校医院(东区)自闭症儿童康复中心的合作。



图为志愿者们和孩子们合影留念


  互助中心接收的自闭症患者基本上年龄偏大,十六七岁居多,还有二十多岁的,他们有的比志愿者还要高还要壮。


  社工研一的闪诚章坦诚第一次去有点害怕,有个孩子一直拉着他的胳膊走来走去。他们的情绪反应很剧烈,烦躁时会跳起再重重地砸下来,也会大声叫喊,不过更多的时候是安静地坐着,呆在自己的星球里,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。


  侯瑶佳坐在一个孩子的身边问:“你叫什么名字呀?”没有回答,“你几岁了?”同样没有回答。孩子闪躲的眼神让她感到无奈,但还是继续和他说话,不能让他沉浸在自己的世界里,不过更多的时候得到的仍是沉默。


  与孩子们交流需要耐心和长期的坚持。自闭症孩子分为两种,一种是外向型的,一种是内向型的。外向型的孩子恢复得较好,比较容易接触,他们的话很多,和志愿者熟悉之后会聊自己的老家和生活的琐事,还会加志愿者的微信。而内向型的孩子会忽略志愿者的存在。“慢慢观察,看看他的兴趣点在哪里,如果他喜欢某个东西就会一直看着。”闪诚章说,“然后再朝他喜欢的方向引导,吸引注意力。”


  “跟他们说话要和平常不一样,语气要充满感情,用声音去打动他们。”侯瑶佳也有自己的引导方法。和“孩子”们相处时,每个人都是娴熟的表演者,语言和神态充满了爱和热情。时间长了,内向的“孩子”也会悄悄地打开心门。“他们不说,但是再次见到我会看我,会微笑。”


  当心门打开,里面是五彩斑斓的世界。“孩子们的情况比我想象的好多了,我一直发现他们身上的闪光点。”社工大三的李汶蓉参与服务之后对自闭症有很大改观。23岁的丽丽(化名)会和志愿者谈追星,刷微博,饭也做的特别好吃。多去几次之后“孩子”会主动拉志愿者的手说:“我要这个姐姐。”看到侯瑶佳会问:“姐姐今天怎么没有戴眼镜呀?”


传递知识,拥抱生活


  除了陪伴,志愿者还会教给孩子们一些生活的小技能,培养他们的兴趣。星希望团队主要采用的是故事叙事疗法和绘画疗法。故事叙事疗法是把生活中的情景编进故事里,通过情景模拟让孩子参与其中,学会日常的交流。绘画疗法则是通过涂鸦绘本和折纸来培养孩子的兴趣。



图为志愿者与“孩子”一同折纸


  每一次的授课都会事前做好充分的准备,参考机构老师的需求,然后志愿者们做策划书,把服务的主题、活动的步骤和每一项活动的时间都计划好。“我们会去搜一些论文,根据自闭症群体的需求确定一个主题再来编写故事。”侯瑶佳说。实施后会也对活动复盘评估,看孩子们反应如何,是否达到预期的效果,然后再去进行下一步的策划。


  目前志愿者们正在做的是交通知识训练,孩子们年龄偏大,麦当劳想要为他们提供就业机会,前提是需要他们自己去工作的地点,星希望团队因此设计出搭乘公交车情景模拟。


  “挫败感是有的,感觉孩子根本没有在听。”社工大三的周立皱眉,刚开始他们不熟悉也就不参与,志愿者一遍又一遍地重复演示。但他们的注意力有限,不一会儿就会站起来走动,或者做其他的事情。“为形成刻板印象,我每次做的活动是固定的,但是一段时间后没有达到预期效果,我会反思是不是我的方法有问题。”


  侯瑶佳也在服务的过程中遇到了同样的问题,在学院的支持下,侯瑶佳邀请校医院(东区)自闭症康复中心的医生举办一场关于自闭症群体的行为表现和干预措施的讲座。“我们虽然是学习社会工作的,但是却没有服务自闭症儿童的专业方法。”在之后的服务过程中,星希望成员经常去询问项目设计以及沟通交流上的方法,也会旁听医生的康复治疗课。


  “后来老师告诉我,这就是他们的一种听课方式——表面上做其他的事情。”周立说。教授知识对于志愿者来说是不小的挑战,“孩子”很容易就会忘记,或者没有这样做的意识。


  有一次机构的老师带着“孩子”们出去活动,一个“孩子”走在路中间就突然停了下来,“他们知道红灯停,绿灯行,但并不会这样去做。”一个小故事大概要教授一个月的时间,下一节课还要花大量的时间去回顾上一节课的内容,“他们最后会形成刻板行为,大概就是一种记忆吧。”大家都在等着“孩子”们自己搭乘公交车来上课的一天,但那一天什么时候会来谁也无法判断。


公益循环,反哺家庭


  想要真心实意地为自闭症家庭做一些事情,光有陪伴是不够的,星希望在不断探索新模式——基于绘画疗法取得的良好效果,星希望团队和木叶工作室合作举办叶绘活动。“我们想要去减少家庭的经济压力。”侯瑶佳说。


  2018年1月,第一期叶绘活动在德善公益图书馆举办,当时来了十几个自闭症孩子,他们在木叶工作室的专业人员指导下把颜料一层一层地刷在手掌大的叶子上,用画笔肆意地挥毫,叶子上是孩子们天马行空的内心世界。


  星希望团队之后将木叶工作室创作的叶绘在图书馆和地铁站进行义卖,历时3天,共卖出25幅作品,收入5千余元,这些收入全部反哺自闭症家庭。“通过这些社会倡导活动,我们想要更多的人关注这个群体,也想培养孩子们的绘画兴趣,让他们学会用自己制作的工艺品补给家庭。”侯瑶佳是这场活动的策划者也是参与者之一,她见过自闭症家庭的不易也见证着自闭症孩子的成长。


  看着和自己差不多大又差别很大的同龄人,星希望团队陪伴着他们,和他们一同成长。在与星星的孩子相处不到一年的时间里,星希望团队的成员们轻轻叩响他们的心门,试探着走进去,和门里的人对话,陪他们尝试想做的事。



图为志愿者们与孩子们一同玩耍


  2017年末,武汉体育学院联合众高校举办过一场自闭症儿童趣味运动会,在室内体育馆的角落里,一个十八九岁模样的“孩子”拿着话筒坐在音响旁,高声唱着《隐形的翅膀》。没有伴奏,没有舞台,他把这首歌唱过一遍又一遍,歌声萦绕着整个体育馆,流淌进星希望成员的耳朵里。


(记者团王子安对本文亦有贡献)


相关新闻声明:本站所有文章,未经允许,不得转载!

常用链接

白云黄鹤BBS       学工在线           校友之家        新华网              人民网          中国新闻网
中国日报             中青在线            湖北日报       长江日报           楚天都市报

        

官方微信                 官方微博